Sarah vertelt: Hoe autisme een rol speelt in ons gezin

Joppe is 6 jaar en heeft autisme. Jongere broer Flor, 4 jaar, is zijn held. Maar de mama en papa van Joppe zijn de superhelden in dit verhaal.

Mama Sarah deelt haar verhaal met ons.

In oktober 2010 verwachtten we onze eerste kindje. Vol spanning keken we ernaar uit om onze kleine zoon vast te houden. Joppe telde 10 vingertjes en 10 teentjes en mocht dus na enkele dagen mee naar huis. Alleen, de kleine Joppe was een echte huilbaby.

Tot broertje Flor geboren werd in 2012 sliep Joppe geen enkele nacht door. We zaten echt met onze handen in het haar. Maar op één of andere manier bracht Flor rust in het hoofd van Joppe, want die sliep plots wél door ‘s nachts.

Eindelijk alle problemen van de baan. Of niet?

Het begin van een lange reis

Alles ging goed met Joppe. We stelden ons pas vragen toen hij 2 jaar oud was en nog geen woord sprak. Zelfs niet brabbelen. Als hij iets wou zeggen, dan wees hij ernaar. De meest normale woorden als ‘mama’, ‘papa’, ‘bal’ kwamen er niet uit. Daarom trokken we toen naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in het UZ Gent.

Daar kregen we te horen dat Joppe, vooral op taalniveau, een ontwikkelingsachterstand had. Met thuisbegeleiding (via vzw Victor) wilden we Joppe in de eerste fase al zo veel mogelijk helpen. Ook meldden we ons aan op de wachtlijst van een revalidatiecentrum, waar hij dan school kon lopen.

Van de ene test naar de andere

In tussentijd van de eerste testen begon ik zelf wat meer te lezen over autisme en vielen de puzzelstukjes beetje bij beetje in mekaar. In het revalidatiecentrum hebben we dan ook gevraagd om de testen voor autisme te doen. En in oktober 2015 kregen we de officiële mededeling ‘Joppe heeft autisme’.

Twee namiddagen per week krijgt hij persoonlijke begeleiding in een revalidatiecentrum. Op andere momenten gaat Joppe gewoon naar de kleuterklas, samen met z’n broer.

Twee handen op één buik

Joppe heeft heel veel steun aan z’n jongere broer, Flor. De twee zijn onafscheidelijk. Hij leert enorm veel van Flor.

Flor weet niet dat z’n broer autisme heeft. Hij stelt zich ook geen vragen waarom Joppe soms niet op school is. Voor Flor is dat doodnormaal, hij heeft nooit anders geweten. We zitten nu ook wat in een dilemma of we het al aan Flor zouden vertellen. En vooral hoe we dat zouden doen. Want dan gaat dit ook verder op school en in de klas. We zijn bang dat alle stereotypen op Joppe worden geprojecteerd.

Alles in vakjes

Autisme neemt verschillende vormen aan, en is bij elk kind anders. Bij Joppe zit alles in vakjes. Als we hem iets leren, steekt hij dat in een vakje in z’n hoofd en dat mag je heel strikt nemen.

Een voorbeeld:

Toen Joppe en ik voor het eerst naar school wandelden kwamen we aan een zebrapad. Ik vertelde hem dat hij moet stoppen aan het zebrapad om dan aan beide kanten te kijken of er geen auto’s aankomen. Als er geen auto’s zijn, dan mag je oversteken. Dat ging allemaal super goed en hij deed dat perfect. Tot de dag dat er een auto stopte om ons over te laten. In Joppe zijn hoofd ontstond er een soort van kortsluiting, want mama had gezegd dat hij niet mag oversteken als er auto’s op straat zijn. Dan moet je dit opnieuw proberen uitleggen, en gaat dit weer in een vakje… Terwijl zijn broer Flor bijvoorbeeld aanvoelt dat die auto stopt om hem over te laten.

Kerken en klok lezen

Typisch aan Joppe is ook dat hij van de ene ‘obsessie’ in de andere rolt. Momenteel fascineren kerken hem enorm. Hij doet niet liever dan hele dagen kerken bouwen met z’n blokken, of met oma en opa kerken bezoeken.

Naast kerken boeit ook de klok hem. Het bewijs dat Joppe eigenlijk wel de capaciteiten heeft om dingen te leren is het feit dat hij de klok al perfect kan lezen. Hoe dat komt? Wel, als je heel de dag elke 5 minuten vraagt hoe laat het is, kan je op den duur de klok wel lezen! Op die manier werken we ook met een schema waarbij Joppe visueel de planning van de dag kan volgen. Daar heeft hij echt veel aan.

Structuur en planning

Wat ik dan ook zelf echt heb moeten leren, is om alles te plannen en te structureren. Omdat het bij Joppe al snel knettert in zijn hoofd, hecht hij veel belang aan planning en structuur. Doordat hij nu de klok kan lezen, helpt dat wel. Zo hoeft hij niet meer elke keer te vragen wanneer we eten. Dat staat nu allemaal op z’n kaartje!

Wat soms wel voor extra druk bij ons zorgt, als we eens wat later aan het eten beginnen 😉

VVA

Voor ouders die ook met autisme te maken krijgen raadt Sarah aan om contact op te nemen met de VVA ofwel de Vlaamse Vereniging Autisme. “Zij bieden basis- en inlevingscursussen aan. Zo kom je enerzijds in contact met andere ouders en anderzijds begrijp je beter wat autisme betekent voor je kind.”

De VVA heeft verschillende regiowerkingen verspreid over heel Vlaanderen.

Blue Run 4autism

Wil je zelf je steentje bijdrage aan de Vlaamse Vereniging Autisme? Doe dan elke eerste zaterdag van april mee aan de Blue Run 4autism. Iedereen is welkom om samen rondjes te komen wandelen of lopen voor autisme. Hoe snel je loopt is niet belangrijk, wel het feit dat je deelneemt en mee in beweging komt voor en met mensen met autisme en hun omgeving.

Met de opbrengst van het event kan Vlaamse Vereniging Autisme mensen met autisme, hun ouders, partner, familie… op verschillende manieren ondersteunen. Jaarlijks verspreidt VVA onder andere een 750-tal infopakketten naar bezorgde ouders, grootouders, partners en volwassenen met autisme met basisinformatie over autisme en de VVA-werking. Jaarlijks krijgt de autismetelefoon zo’n 2.000 oproepen van persoonlijk betrokkenen die hun verhaal kwijt willen of die wensen dat iemand met hen meedenkt over hun vragen en bezorgdheden.


Heb je zelf vragen over autisme bij kinderen of wil je zelf je verhaal delen? Reageer dan gerust onder dit artikel!